-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Държавата заличи над 3 млн. лева от дълга на ЦСКА - София, Левски излезе от “черния” списък
Костов: Имаме огромно предимство пред Славия, би трябвало да победим Лудогорец и ЦСКА
Балкан разгроми ЦСКА в дебюта на Васил Христов
Григор Димитров ще се опита да постигне нова победа над Алкарас
Каранга: Вече съм приготвил как да отпразнувам, ако вкарам на Левски
Повдигнаха ново обвинение на наказания Тонали, бил залагал и като футболист в Англия
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Томислав Дончев: Ако една връзка стане невъзможна, кой е виновен - който я прекратява или който я е направил невъзможна?
28 март 202419:00
Радан Кънев: ГЕРБ направиха белята, въпросът е как посрещаме кризите
28 март 202417:40
Теменужка Петкова: Преговорите пропаднаха, защото ПП-ДБ искаха цялата власт
28 март 202417:46
Проф. Пламен Панайотов: Не ми е ясно как може някой насила да бъде назначен за министър-председател
28 март 202418:17
Началникът на отбраната: НАТО е отбранителен съюз, няма право да напада никого
28 март 202418:50
Хванаха дипломатическа кола с нелегални мигранти на "Капитан Андреево"
28 март 202416:43
Водещите новини! Европейската прокуратура нищи измами в български ски курорт. Мъж се опита да нахлуе в президентството (и още…)
28 март 202419:01
Ето го супертанкът, който Франция и Германия ще разработват заедно
28 март 202416:57
Гърция отново увеличава минималната работна заплата
28 март 202416:56
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук