Животоподдържащо лекарство за пациенти с редки заболявания липсва на пазара с месеци

Животоподдържащо лекарство за пациенти с редки заболявания липсва на пазара с месеци Getty Images/Guliver (архив)
1

Животоподдържащо и без аналог в България лекарство за пациенти с лупус и ревматоиден артрит липсва в аптеките у нас от края на миналата година. За това сигнализират от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Фирмата производител не е спазила законовия срок от 18 месеца  да информира Изпълнителната агенция по лекарствата, че спира производството му и чак тогава да го изтегли от позитивния списък, за да има възможност агенцията за предприеме мерки, посочват от пациентската организация.

Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството "Резохин", което се приема като поддържща всекидневна терапия при лечение на лупус и ревматоиден артрит, каза пред БНР Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи заболявания в България.

"Почнахме да получаваме сигнали на Фейсбук страницата на сдружението, че липсва медикаментът "Резохин", който се реимбурсираше от Здравната каса. Това е основен медикамент, особено при пациентите с лупус, а според данни на Здравната каса диагностицирани са 3 хиляди и 900 души. Те остават без лечение, тъй като медикаментът липсва", подчерта пред БНР Боряна Ботева.

"Свързахме се с фирмата производител, където ни беше казано, че имат производствени проблеми, но се очаква да имат медикамента през месец май. Да, обаче това не се случи. На поредното запитване, което отправихме - този път до институциите, от Националния съвет по цени и реимбурсация ни уведомиха, че на 6 юни е постъпило заявление от фирмата производител за изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък и заличаване на цената му. Ние изпратихме писмо до Изпълнителна агенция по лекарствата, откъдето ни уведомиха, че пък на 21 юни фирмата производител  е подала заявление, че спира производството на медикамента, макар че според закона този процес е обратен. Първо трябва да се подаде уведомление, че производството спира (което трябва да стане 18 месеца преди реалното спиране) и чак след това да се поиска изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък", поясни Боряна Ботева от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания.

Според Ботева, когато медикаментът е единствен и в случая няма заместител, институциите трябва да могат да реагират, така че хората да не остават без лечение.

Една част от пациентите  преминават на лечение чрез алтернативния медикамент "Плакенил", който пък изобщо не се внася в България и хората си го закупуват от Гърция или Турция, уточни още Боряна Ботева.

"Но тъй като, да речем, са развили някаква непоносимост към „Резохин“ (въпреки че активната съставка е една и съща, все пак всичко е индивидуално), те се снабдяват с "Плакенил" от Гърция и Турция", допълни тя.

Основният проблем според пациентската организация е, че държавата не е осигурила алтернатива на лекарството по линия на здравната каса.

"Защото, ако имаше алтернатива, проблемът щеше да е много по-малък. Не да пътуват до Гърция или да си поръчват онлайн, или каквото се сетите. Тук разнасяме едни хапчета напред-назад като амбулантни търговци. Това е основен медикамент", коментира Боряна Ботева.

Липсата на лекарството поставя пред непрекъснато изпитание и Юркие Фейзи: "Аз съм един от малкото пациенти в България, страдащи от лупус. Формата при мен е кожно-ставна, имунологична. Заболяването е системно и могат да бъдат засегнати всички органи и системи в организма. Ние основно се лекуваме с "Резохин" - медикамент основно с поддържаща функция. При нас лечение няма, но той е изключително важен, за да може да поддържаме едно стабилно състояние и да облекчаваме нашите симптоми. И в момента много трудно се снабдяваме с неговия аналог – "Плакенил". Аз "Плакенил" вече си взимам от Турция, там като цена е доста по-евтино, защото има възможност да си взема повече опаковки, за по-дълъг период от време. Нямам възможност да пътувам всеки месец до там".

Докато се снабдят с лекарството някои пациенти спират да ходят на работа, пояснява Юркие Фейзи.

"На пациентите им е изключително трудно, защото не всеки има възможност да пътува. Много от тях са трудно подвижни. Ако нямат близки, които да отидат в чужбина да вземат съответното лекарство, тези хора просто са обречени. Аз съм една от малкото късметлийки, която има близки там и всъщност те ми купуват. И когато някой от тях се връща в България, ми носи по няколко опаковки, за да мога аз да имам за няколко месеца. Но всеки път, когато видя, че опаковките ми намаляват, имам голям стрес и притеснение - трябва ли да пътувам, някой друг ще успее ли да ми го вземе…"

Болните предпочитат да имат достъп до "Резохин", защото се повлияват добре от него и той е по-евтин. Медикаментът обаче вече липсва и в други страни от ЕС, докато преди е можел да бъде набавен от Италия, Германия, Франция и Испания, а "Плакинил" има в Турция, Гърция и Румъния, става ясно от думите на Юркие Фейзи.

1

Избори

Спорт

Коментари

  1. 2019.07.23 | 15:28

    нещастна, неуредена държавица...

  1. 1

Напиши коментар

Водещи новини

Още новини

Вашите лични данни

Ние събираме и обработваме Вашите лични данни.

За осигуряване на правата ви по GDPR, молим за Вашето съгласие.

Ще използваме данните за осигуряване на по-доброто Ви преживяване на нашите сайтове.

Ако натиснете бутона Приемам всички, ще дадете съгласието си на нас и на всички трети страни, описани детайлно в Политиката за поверителност и Политиката за бисквитките.

Защо е необходимо моето съгласие?

НАСТРОЙКИ ЗА ПОВЕРИТЕЛНОСТ

  • Нормално функциониране на сайтовете
    Не е зададено

    Тези данни са стриктно необходими за нормалната работа на сайтовете и мобилните ни апликации. Чрез тях можем да удостоверим самоличността Ви като логнат потребители, да Ви покажем по-добре съдържанието, да заредим сайта по-бързо, да защитаваме сайтовете и Вас от посегателства.

    Такива данни например са данните от сесията Ви – информация дали сте логнат, кеширано съдържание и други.

    Тук попадат и данните, свързани с идентифицирането Ви във връзка с регистрация за използване на наша услуга.

  • За изпълнение на нашите услуги
    Не е зададено

    Някои от услугите ни, като електронната търговия, изискват да споделите с нас лични данни. Използваме ги за да можем да изпълним договора си с Вас, за продажба и доставка на предлаганите от нас стоки.

    Други предлагани от нас услуги са възможностите да добавяте новина, коментари, снимки или видеа. Използваме личните Ви данни, която ни дава възможност да Ви идентифицираме и при необходимост – да модерираме добавеното от Вас съдържание.

  • За измерване
    Не е зададено

    Събираме информация за Вашето използване на съдържанието и я комбинираме с предишно събрана, за да измерим, разберем и отчетем Вашето използване на услугите ни.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на реклами
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно налична, за да подберем и Ви доставим релевантна реклама и за да можем да измерим доставката и ефективността й. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите предишни интереси към подбрани реклами, обработка на данни за поведението Ви, когато рекламата Ви е била показана, колко често Ви се показват дадени реклами, къде и кога са Ви били показани, дали сте предприели действие свързано с рекламата, включително клик на рекламата и направена покупка.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на съдържание
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно събрана, за да подберем и Ви доставим релевантно съдържание и да измерим доставката и ефективността му. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите интереси към съдържанието, обработка на данни за показаното Ви съдържание, колко често или за колко време е било показано, дали сте предприели действие, свързано със съдържанието, включително клик на съдържанието.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За персонализация и профилиране
    Не е зададено

    Събираме и обработваме информация за използването на услугите ни за последващо сервиране на персонализирана реклама и/или съдържание в друг контекст, напр. други сайтове и мобилни апликации, след време.

    Типично, съдържанието и поведението Ви на сайта/мобилната апликации се използва за създаване на заключения за Вашите интереси, чрез които се управлява бъдещият избор на сервирани реклами и/или съдържание.

  • По възложение и за проекти на трети страни
    Не е зададено

    При конкретни проекти по възложение на трети страни събираме Ваши лични данни, които им споделяме за осъществяване целите на проектите им. Детайлна информация за целите може да намерите в Общите условия на всеки конкретен проект, който ще Ви бъдат предоставени за получаване на Вашето съгласие.

    Понякога използваме личните ви данни, за да Ви информираме за игри и промоционални оферти на Спортал и/или на трети страни – Партньори на Спортал.

    За изпълнение на тази цел, събираме Ваши лични данни, за да Ви информираме за наши или на трети страни, наши партньори, инициативи, промоции, игри, оферти и други.

    За всички описани по-горе цели можем да използваме инструменти на трети страни.

  • За Директен маркетинг
    Не е зададено

    За да Ви изпращаме винаги актуална и полезна информация за нашите инициативи, събираме данни като адрес на електронна поща или друг начин за контакт с Вас – Viber, Skype, Messenger профил или такъв в друга комуникационна платформа.