-
28 февруари 2019 11:48
- 373
- 0
Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!
Последвайте канала на
Свързани новини
Има ли възрастова дискриминация по отношение на хората с редки заболявания?
28 февруари 201908:03
Еколози: Смъртта на Карл Лагерфелд сложи край на търсенето на кожи от редки животни
19 февруари 201915:58
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
Ураган погълнал остров с редки видове в Тихия океан (снимка)
26 октомври 201814:06
Лекари: Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години
28 февруари 201812:34
Почитаме паметта на Св. Симеон Самоковски
21 август 201907:15
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Млад мъж се бори с коварна болест и се нуждае от помощ
21 март 201907:25
Левски и Берое с нов опит да се върнат на победния път
Лудогорец продължава похода си към нова титла в Пазарджик
Белгийци разпитват Левски за Кордоба
Левски приема ЦСКА в първия мечтан финал
Сакраменто и Везенков отново се провалиха срещу Ню Орлиънс и останаха извън плейофите
Колебливо начало не попречи на Верстапен в спринта в Китай
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Бонев и Хекимян в спор за бюджета на СОС, паркоместата в София и заплатите на общинарите и кмета
20 април 202409:23
Даниел Лорер: Косата ми побеля от избори!
20 април 202409:29
Борислав Сандов, "Зелено движение": Бяхме изолирани от ПП-ДБ
20 април 202409:05
Николай Рашков: Чакането по границите оскъпява стоките в магазините с 15-18%
20 април 202408:10
Подробности за тежката катастрофа с български автобус в Турция
20 април 202407:51
В АЕЦ „Козлодуй“ пристига първата доставка на американско ядрено гориво
20 април 202406:56
Атракционен двуетажен автобус ни вози до НИМ по случай 148 години от Априлското въстание
20 април 202406:49
Мъж наръга три жени в Швеция
20 април 202406:28
Един убит и няколко ранени при бомбардировка на военна база в Ирак
20 април 202406:36